joi, 5 februarie 2015

POVESTEA UNEI ZILE DIN VIATA MEA


 Oare cum sa incep? Ce cuvinte sa spun? In ce ordine trebuiesc spuse?
Fiecare zi e la fel pentru mine. Plina de necunoscut, plina de lacune, lipsita de culoare si de tacere, fara inceput si fara sfarsit.
Sunt sigur ca asteptati povestea zilei, dar ce este ziua sau ce este noaptea. Ce le deosebeste? Dimineata mea incepe atunci cand mi se deschid ochii si vad ca mama nu mai este langa mine.
Cine este mama? Este ... mama. Asa trebuie sa-i spun, asa mi se spune ca ea ... fiinta care ma vegheaza si zi si noapte, care are grija de mine si imi da tot ce am nevoie, care ma fereste de pericole si ma ajuta mereu... este mama.
Ochii mi se deschid, ma intind , apoi ma dau jos din pat. Oare ce zi este astazi? Stiu ceva de ... luni, marti, miercuri..... Stiu, sunt mai multe, dar astazi... oare care zi este la rand?
Imi place cum ma gadila raza de soare ce intra prin fereastra.
“Buna” ii spun soarelui. De ce nu imi raspunde?”
Ma ridic si incep sa o caut pe mama. 
“A” ii spun.
“Buna puiule. Te-ai trezit? Bravo. Haide,mergem la baie”
“A”
“Daaaa! Bravo! Ne spalam pe ochi si pe dinti. Uite prosopul. Bravo. Te-ai sters pe ochi”
“A”
“Iti este foame? Bravo. Ai cerut mancare.”
.... si vorbele mamei curg. As vrea sa-i pot spune si eu ceva, dar in afara de “a” nu stiu sa spun nimic. Vad tristetea din ochii mamei si suferinta ce i s-a incrustat in ridurile de pe frunte.


Cand o vad prea trista sau ii vad lacrimi in ochi ma duc langa ea si o imbratisez, asa cum stiu eu.... mainile mi se incolacesc in jurul capului, iar buzele mi se lipesc de obrazul ei cald si umed de lacrimi.
“Te iubesc mama” ii spun cu toata fiinta mea.
Ma strange langa ea atat de tare, ca ii simt bataile inimii.
“A” atat pot sa-i spun si mama zambeste.
Zilele mele sunt la fel....
M-am trezit, m-am spalat, am mancat, acum ne jucam....

Ce este jocul? Fiecare lucru din jurul meu este un mister. Oare masina sta in picioare? Asez toate masinile mele la fereastra, asa cum cred eu ca este bine... cu rotile in sus.
“Nu puiule. Masina merge pe roti. Bruuuummmmm.”
Mana imi este luata si asezata pe masina, apoi impingem masina impreuna, inainte si inapoi, inainte si inapoi. 

Urmeaza mingea si cartoanele cu animale si cele cu culori si puzzle-ul si incastrul si .....
... Nu mai este mama, este o alta persoana, care ma invata ce sa fac, cum sa fac, zilnic, continuu.

“A”... voi stiti ce am vrut sa spun?
Vreau sa ma joc. Sa fiu liber si sa ma bucur de soare, de aer, de pasari, de copaci si de apa, de tot ce ma inconjoara, dar nu pot sau... nu stiu.
Acum ma invart in cerc si flutur mainile. Asa stiu eu sa ma bucur. Bratele mamei ma opresc si iar vad tristetea din ochii ei. Nu stiu ce ar trebui sa fac. Asa ca... rad. Rad in cascade, fara oprire. Ma culc pe covor si... rad. Sunt ridicat si asezat pe pat.
De ce?
Era mai bine pe covor.
Iesim afara.
“Sus mainile. Bravo. Trage tricoul. Haide... pune pantalonii. Bravo. Acum pantofii. Bravo. Haide, mergem la plimbare.”
Usa se deschide si o alta parte a lumii mele mi se arata. Tip de bucurie atunci cand vad becul ce se aprinde la iesirea mea si scarile ce ma vor duce afara.
“Aaaaaaaaaa” strig de bucurie.
“Da. Mergem afara.
Esti atent. Coboram scarile. Stang, drept, stang, drept. Tine-te de bara. Ai grija.”
Cobor scarile. Una cate una. Sunt atent? Cred ca sunt, pentru ca mama ma felicita.
Am ajuns afara si mana mamei ma tine strans. Vreau sa alerg, dar... picioarele nu ma asculta. Incerc sa imi dau seama ce trebuie sa fac.
“Uite puiule.... afara e soare. Ne jucam cu crengute. Uite catelul si masina. Uite copiii joaca fotbal.”
“A.” spun si eu.
“ Da ... mingea. Stiu. Vrei si tu, dar copiii nu se joaca cu tine.”
Ma uit spre copiii care alearga dupa minge. Sunt frumosi si fericiti. Sunt si oameni mari langa ei. Sunt parintii lor. De ce pleaca? Stati. Vreau si eu sa ma joc. Simt cum mana mamei se strange in jurul umerilor mei si ma duce mai departe. Intorc capul si ma uit... Copiii se joaca, iar parintii lor se uita dupa noi.
De ce ma privesc?
“A”
“Haide. Mergem sa vedem masinile?
Daaaaa.” Si mama ma duce acolo unde masinile merg repede, una dupa alta, repede si fara sa se opreasca. Imi place sa ma plimb cu masina. Cand va veni tati de la servici, ma va urca in masina si ne vom plimba, apoi vom merge... din nou acasa.
In casa, mereu in casa.
Lumea mea este destul de mica.
Nu stiu unde merg ceilalti copii sau ce fac ei. Eu nu ma joc cu nimeni sau .... ma joc ... cu parintii mei. Ei sunt cei ce sunt mereu prezenti in lumea mea. Ma ajuta si incearca din rasputeri sa-mi inveseleasca “povestea”.
“A” ii spun mamei si ea stie ce vreau sau ce ma doare.
Stau cuminte la fereastra, imi lipesc obrazul de recele transparent din fata mea si ma uit afara.... la masini, la copaci, la oameni, la copii.
Incet... cerul se intuneca si trebuie sa ma pregatesc de culcare.
Tot mama ma ajuta, dar acum este si tata acasa. Cine este tata? Stiti deja... tata, asa trebuie sa ii spun. Acum sunt impreuna si ma ajuta sa fac baie.
“A” adica imi place sa fac baie, sa simt apa curgand si sapunul, dar nu am voie sa-l gust si nici clabucul alb care este peste tot.
“Bravo puiule. Ai facut baie. Acum esti curat.”
Dupa baie, stam la masa. Imi place sa stau cu parintii mei la masa. Ma asez cuminte la locul meu, apoi astept ca sa mi se dea farfuria cu mancare.
“A” spun, nu mai am rabdare.
“Asteapta, e fierbinte” si mama imi da sa mananc, putin cate putin, sufland de fiecare data. Imi aseaza lingura in mana si mi-o conduce pana la gura si asta pana ce termin tot din farfurie.
“Gataaaaaaa. Ai terminat. Bravo. Acum mergem la culcare.”
Patul ma asteapta. Imi lipesc obrazul de cearsaful frumos mirositor. Ma joc si rad si dau din maini, dar mi se spune sa nu mai fac asa. Incet, ochii mi se inchid. O prind pe mama de mana. Nu vreau sa ma lase singur.
Adorm.
Povestea unei zile? ... dar toate zilele mele sunt la fel.
Daca as sti, as spune ca sunt trist, dar nu stiu.
Trebuie sa invat. Sunt un copil, un copil cu autism.

duminică, 12 ianuarie 2014

http://simonalazar.wordpress.com/2014/01/09/ajutor-pentru-stefan-copilul-nascut-cu-macro-cranie/#more-598


Ajutor pentru Ştefan, copilul născut cu macro-cranie



Părinţii lui Ştefan Sîrbu au urmat cursurile colegiului sanitar pentru a şti cum să îşi ajute copilul născut cu „macro-cranie”
„Ştefan are acum 9 ani, dar viaţa trăită de el până acum conţine atât de multă durere şi suferinţă, încât este de admirat surâsul de pe chipul lui. Zâmbetul pe care a învăţat să-l folosească, râsul în hohote de care nu ştia că există, bucuria pe care o arată atunci când te cuprinde cu mânuţele de gât şi te îmbrăţişează”.
Pentru orice mamă din lume, surâsul copilului e o binecuvântare. Pentru Mariana Sîrbu, mama acestui băieţel încercat de viaţă, surâsul lui este darul nepreţetuit de fiecare zi. A avut o sarcină cu probleme, o sarcină toxică, cu vertij, anemie, spitalizări. Investigaţiile făcute fătului arătau doar un craniu uşor mărit, însă medicii au fost de părere că nu vor exista probleme pentru copil. Copilul a venit pe lume pe 13 martie 2004, prin cezariană, după 36 de săptămâni de sarcină. Şi chiar de la naştere au început problemele. Copilul nu reuşea să sugă, avea mişcări dezordonate, avea nevoie de oxigen (a fost mutat într-un alt salon şi conectat la balonul de oxigen), avea nevoie de antibiotice… Se născuse cu „macro-cranie”, iar medicii le-au recomandat părinţilor să îi urmărească cu atenţie dezvoltarea motorie şi psihică. Problemele medicale, în primii ani de viaţă, au fost multe, cu diagnostice care uneori se contraziceau, cu multe spitalizări, medicamente, terapii. În sfârşit, a fost pus un diagnostic exact, dar foarte dur: „paralizie cerebrală, retard psiho-motor sever, CMV (citomegalvirus), deficit imunitar major”. Părinţii s-au obişnuit să bată drumul între spitalele din Brăila şi Bucureşti, pentru a mai uşura, măcar puţin, suferinţa copilului lor.
„La 11 luni, lui Ştefan i s-a făcut vaccinul antirujeolic. Nu a fost o decizie bună. La 7 zile după vaccin a făcut convulsie. Am fost internaţi de urgenţă la spitalul local. După o lună de tratament, am fost externaţi, cu recomandarea de a face investigaţii pentru epilepsie. Am mers, din nou, la Bucureşti, la Spitalul Obregia. Investigaţiile nu au confirmat epilepsia, dar pentru siguranţă a facut un an tratament anticonvulsivant”. Lunile curgeau dureros: „Ştefan nu ştia să se joace, să râdă, nu mergea, nu stătea în şezut, ofta întruna şi chipul lui arăta numai tristeţe. Nu ştia să mănânce. Îi dădeam totul la biberon, iar când am început să-i dau cu linguriţa trebuia să-i deschid guriţa cu mâna”, povesteşte mama lui. La un an fusese diagnosticat şi cu hipotonie musculară.
Din nou la şcoală, pentru sănătatea fiului!
În vara lui 2007, Mariana Sîrbu şi soţul ei decid să înveţe cum să îşi ajute copilul. Urmează, la colegiul sanitar, cursuri gratuite de asistent terapeut (3 ani). „La un an şi jumătate de la începerea cursurilor, Ştefan a pus picioarele pe sol. Ne-au fost aproape medicii, instructorii, colegii. Nu a fost uşor să-l învăţăm sa meargă, dar încet, a reuşit”, îşi aminteşte mama lui, care nu uită să-mi spună cât de important a fost, atunci, şi ajutorul fiului mai mare, licean.
Era un pas… unul mic, faţă de câte diagnostice şi nevoi de terapie avea Ştefan. „După terminarea şcolii, am avut o scurtă perioadă în care disperam. Reuşisem singuri să-l facem să meargă, dar acum? Speranţa a reapărut în ianuarie 2011, cand m-am înscris la un curs de psihologie pentru copii cu autism şi sindrom Down. Nu-mi era uşor. Încet, am început să înţeleg cum să lucrez cu Ştefan. Noţiunile invatate i le spuneam şi soţului. Paşi mici, progrese infime”.
Vreau să ştiu de ce Mariana Sîrbu a ales să urmeze atâţia ani de şcoală, pentru ca să înveţe cum să-şi ajute singură fiul? De ce nu a apelat la centre specializate, la terapeuţi, şi… atât. „De ce am ales această cale? Lipsa unui psiholog… şi, apoi, nici financiar nu mai existau resurse. Ce să spun? Drumul nostru este deja stabilit. Uneori dezarmăm, dar înţelegem că nu avem altă cale şi reîncepem lupta. Cu siguranţă, cei ce au un copil cu autism, mă înţeleg. Ne bucurăm de micile lui progrese şi, atât cât ne stă în putere, îi stăm alături”, spune ea.
Oricum, nu ar trebui să se înţeleagă de aici că, devenind ei înşişi terapeuţii lui Ştefan, soţii Sîrbu au scăpat de grijile… financiare ale multor familii cu copii cu TSA, cu complicaţii de genul celor pe care le au ei. Sunt încă multe alte cheltuieli: spitalizări, medicamente, alte terapii pe care ei nu le pot face etc. Au trebuit să se mute, împreună cu cei doi fii, în apartamentul bunicilor. Şase suflete într-un apartament cu două camere, pentru că nu mai puteau plăti cheltuielile propriului apartament. Mama nu a mai câştigat bani de la naşterea lui Ştefan, până la începutul lui 2013, când i-a fost aprobat dosarul de însoţitor personal al fiului, cu un salariu de… 610 de lei, iar în martie anul acesta tatăl a rămas şomer. Trăiesc într-o precaritate financiară care poate pune probleme şi unei familii care nu se confruntă cu sarcina unui copil atât de bolnav…
Pentru donaţii
„În februarie 2013, am reuşit să înfiinţăm Asociaţia Sîrbu Victor Ştefan, în speranţa că vom reuşi să facem ceva pentru puiul nostru. Pentru noi este speranţa că va fi mai bine, iar pentru el o şansă la o viaţă mai bună”, spune Mariana Sîrbu. „Dacă ne puteţi ajuta vă mulţumim de pe acum. Puteţi face acest lucru completând formularul 230 pentru redirecţionarea a 2% din impozitul pe venit sau prin donaţii în contul asociaţiei deschis la BRD Brăila. cont RO33BRDE090SV38205450900 (titular cont Sîrbu Mariana), CIF 31472623 (Asociaţia Sîrbu Victor Ştefan)”.

luni, 9 decembrie 2013

SFARSIT DE DRUM ....UN NOU INCEPUT!


Data de 26 noiembrie va ramane bine pastrata in sertarasul ei, pazita de "piticul-neuron" :)
De ce asa? Evenimentele petrecute in aceasta zi de marti au o mare insemnatate pentru noi, ca si familie, dar pentru Stefan inseamna cu mult mai mult.

...dar sa incepem cu inceputul!

Desi planificasem sa plecam la ora 5 dimineata, am reusit sa plecam abia la 6 (asta pentru ca Stefan a fost greu de convins sa se trezeasca. Drumul pana la Bucuresti nu a ridicat probleme. Am ajuns la Sp. “Al. Obregia” in jurul orei 10,30, asta pentru ca inainte ne-am intalnit cu Andrei de la “Copilasi dragalasi” si am lasat pachetele stranse pentru ei.
D-na doctor tocmai pleca (o conferinta pe teme medicale anuntata tarziu), dar a avut timp sa ne faca foaia de zi si sa ne trimita cu Stefan la EEG, urmand ca maine sa vorbim la telefon pentru a ne spune rezultatul.
Fata de prima data (in august), Stefan a fost mai cumintel la EEG si asta pentru ca l-a tinut tati in brate, iar eu l-am mangaiat de obrajori si i-am cantat. Am lasat foile d-nei dr. rezident si ... era ora 11,30. Abia la ora 15 aveam programare la ATCA, asa ca am sunat .... si am fost decalati pentru ora 14. 

Eee.... si au inceput peripetiile!
Adresa pe care noi am luat-o era corecta, dar harta de pe Facebook indica vechiul sediu ATCA, asa ca ... acolo nu am gasit pe nimeni. Am sunat din nou si am primit indicatii pretioase, numai ca tati nu cunoaste Bucurestiul, asa ca ne-a luat ceva timp sa ajungem. Cert este ca a inceput sa ploua, ceea ce ne-a ingreunat un picut drumul (traficul era foarte foarte aglomerat), dar.... la ora 14 fix intram in casuta ATCA. De ce ii spun casuta? Pentru ca odata intrati acolo ne-am simtit bine. Nu neaparat pentru ca era cald, atmosfera in sine este foarte primitoare si astfel gandita incat sa inspire incredere.

Am cunoscut-o pe Adriana si pot spune ca cele doua ore petrecute impreuna au trecut pe nesimtite. Desi Stefan era foarte obosit, a stiut sa se apropie de el, sa-l atraga si sa-l provoace. Totusi... oboseala si-a spus cuvantul si spre sfarsitul evaluarii.... a inceput sa dea semne de suparare, in plus isi facea simtita prezenta un soricel nazdravan care cerea mancarica .... iar daca ii este foame..... deja nu mai poti face nimic! Rezultatul evaluarii si planul de interventie il vom primi acasa, pe mail. 

Inainte de a ne desparti, am simtit nevoia sa spun ca “acolo s-a incheiat un drum, dar tot acolo vom incepe un nou drum”. Acest drum sunt sigura ca nu va fi usor, dar pasii pe care ii vom face vor fi in folosul lui Stefan. Adriana mi-a intarit convingereri vechi si adanc ascunse, neintelese de alti terapeuti cu care am mai lucrat. Sunt convinsa ca este omul potrivit! Este prima persoana care a spus lucrurilor pe nume, care doreste ... in primul rand ... sa il ajute pe Stefan. Nu va fi usor si nici nu trebuie sa ne imbatam cu vise, dar speranta noastra este ca el sa poata deveni AUTONOM, sa poata ca la un moment dat sa poata sa se descurce singur.

In jurul orei 17,30 plecam spre casa. Afara era lapovita, iar pana la masina, tati l-a dus pe Stefan in brate. Era parcata departe si in plus .... spre rusinea mea, ghetutele il strangeau (nu i le-am probat de cu seara stiind ca ii erau largi!). Odata ajunsi in masina l-am descaltat, i-am infasurat piciorusele in patura, apoi i-am dat sa manance. Era fericit! In masina ii place teribil. 

Vremea ne-a creat probleme. Vantul puternic, zapada, vizibilitatea redusa.... au facut ca la una din intersectii tati sa greseasca drumul. Tot acasa ducea si acesta, dar am ocolit prin Slobozia! Nu ar fi fost problema, dar furtuna a devenit atat de puternica incat aveam senzatia ca suntem intr-un tunel de zapada. Stefan era foarte incantat de ceea ce vedea, dar eu... m-am panicat si mi s-a facut rau. La indemnul lui tati, m-am culcusit cu Stefan pe bancheta din spate, iar el... a adormit.

Am ajuns acasa in jurul orei 21,30. Deja mamaitele isi faceau griji ca intarziem!
Oboseala si-a spus cuvantul si ... dupa ce am mancat, Stefan a adormit instantaneu. Noi, marcati de tensiunea acumulata peste zi, am stat si am luat evenimentele pe rand. Si eu si tati ne-am privit puiul adormit si ... ne-am incurajat unul pe celalalt. Ceea ce ne-a spus Adriana nu este imbucurator, dar nici nu trebuie sa ne dispere. Ne punem speranta in ea si in Aura. Stefan merita o viata diferita!
Imi doresc sa-l aud spunand “mama”, “tata”, sa fie constient de ceea ce face, sa-l vad ca se poate descurca singur, apoi.... Va fi drum lung pana la aceste rezultate si nu va fi usor pentru noi. Avem nevoie de sprijin de orice fel.... Chiar hainute, jucarii, materiale, pampersi. Orice este bine venit.
Sper ca in viata lui Stefan si a noastra sa se petreaca in continuare minuni si daca doriti sa fiti alaturi de noi ... va multumim si va asteptam.




miercuri, 20 noiembrie 2013

O NOUA SPERANTA

In viata noastra au aparut doi oameni minunati, doua doamne cu suflet mare, care ne-au oferit pentru Stefan exact ceea ce lipsea. Evaluare, planul de interventie si terapie.
Inca odata spun, desi ma repet, cred ca Stefan are un inger pazitor care il ocroteste si care ... atunci cand ajungem in impas, ne trimite omul potrivit. Asa s-a intamplat si acum! Am scris ca a fost bolnav si ca tratamentul si refacerea au durat destul de mult. Temerile mele legate de sensibilitatea lui la orice factor de boala s-au adeverit din nou. Mi-am facut reprosuri ca sunt prea protectiva, dar am pus in balanta suferinta lui Stefan.
Nefiind in masura sa imi spuna ce il doare, nestiind ce anume sa faca atunci cand ii este rau ....  totul merge mult mai greu. Trebuie sa deduc, sa iau fiecare simptom ce apare ca un semnal de alarma, iar ... cand este bolnav, deja e si mai dificil. Sa facem analize? Nu. Sa sufle nasul sau sa punem picaturi in nas? Nu. Sa inghita pastile? Nu. Sa facem injectii? Nici nu se ia in calcul. Totul, absolut totul se face sub forma jocului sau ... coalizam ... mami si tati, si gasim calea cea mai potrivita pentru a-i invinge teama.
... dar....
Acum, Stefan e bine. Luam tratamentul antiepileptic, iar crizele nu s-au mai repetat.
Pe 26 noiembrie urmeaza sa mergem la control, la Sp. "Al. Obregia" pentru a repeta EEG-ul. La momentul actual ii dau Depakine, Romparkin pentru epilepsie, Essprico ca neurotrofic, Rispolept pentru hiperkinetism si Liv 52 ca protector hepatic.
La scoala nu am mai mers. Pana la data cand trebuie sa mergem la Bucuresti... trebuie sa evitam orice imbolnavire. Tot citind pe forumuri si dialogand cu parinti ai altor copii cu dizabilitati, mi s-a sugerat sa merg in comisia de evaluare scolara si sa cer invatamant la domiciliu. Solutia era buna, dar cum ramane cu socializarea? Orice copil are nevoie de joc, de bucurie, de soare, de compania altor copii. Are nevoie de exemple ca sa poata acumula.
Eram in impas!!!! .... si a sunat telefonul. Era Aura, psiholog terapeut, o doamna minunata care s-a oferit sa devina terapeuta lui Stefan si mi-a propus ca pentru evaluare si program de interventie sa iau legatura cu Adriana, psiholog la ATCA Bucuresti. De obicei stau si caut argumente pro si contra, cantaresc mult si pun in balanta pretul valoric al situatiei. Acum... nu am stat deloc. Am sunat, am vorbit, am hotarat.
Mergem la control si de acolo la ATCA.
Nu mai am voie sa pun in balanta preturi, drumuri, alergatura, greutatile de acasa. Timpul trece, iar Stefan... are nevoie de terapie.
Sper din tot sufletul sa fie bine si sa gasim resursele necesare acestei terapii.
Sper ca acest inceput de drum sa fie unul benefic, iar copilul meu minunat sa arat ca se poate.

marți, 29 octombrie 2013

DIN NOU ACASA!

 

Stefan nu e bine deloc! A racit groaznic. Am reinceput sa mergem la scoala. Doar marti si miercuri si bucuria lui a fost pe masura!!! Joi nu am putut ajunge, iar vineri s-a simtit rau. A facut putina febra, asa ca i-am inceput tratamentul, pentru ca am experienta episoadelor trecute de boala. Toate se termina urat!
Acum are nasul infundat si tuseste mult. Are o tuse productiva care ne da de furca.

Duminica am trait cosmarul vietii mele. Pentru ca tusea, m-am dus dimineata si am cumparat de la farmacie un sirop natural 100% - Faringo Tusiv. Nimic nou pana aici. I-am dat de doua ori.... si toata ziua a fost foarte cumintel. A stat mai mult in pat, ne-am jucat cu ce a vrut el. Nu am vrut sa-l supar!

Seara, pe la ora 19, a intrat tati pe usa si Stefan s-a dat jos din pat sa mearga la el. Am vazut ca merge greoi!!! A vazut si tati ca ceva nu e in regula. M-am speriat groaznic. Nu a cazut, nu s-a lovit! L-a luat tati de manuta si s-au plimbat prin casa. Schiopatatul se accentua. Doamne.... am simtit ca ma apasa in piept, tremuram si nu stiam ce sa fac. Stefan era vesel.... s-a asezat pe bancuta din hol, i-am dat sa manance si apoi s-a dat jos. Din nou....mers schiopatat! L-am masat, am facut cateva miscari cu picioarele, i-am controlat articulatiile. Nu mai stiam ce sa-i facem.

Sperietura a venit la ora 20,20 cand dupa ce a baut a adormit imediat. Stateam pe fotoliu privindu-l si nu stiam ce sa fac. Respira regulat, pulsul normal...
Ce s-a intamplat? Am scris mesaje d-nei dr. neurolog si d-nei dr. de familie.... Prima mi-a spus ca ar fi bine sa-l vada un pediatru. Cea din urma a vrut sa o sun... si dupa ce i-am povestit ce am patit mi-a spus ca s-ar putea ca din cauza afectiunii neurologice de care sufera sa fie o manifestare la ceea ce primeste!!!! Sa il pazim si daca ni se pare ceva ciudat, sa mergem cu el la urgenta, sa nu faca encefalopatie pneumonica. Am deschis calculatorul cautand ceea ce inseamna.... nu am gasit. L-am pazit cu randul, pana dimineata, dar.... puiul meu a dormit cuminte toata noaptea.

Dimineata zilei de luni ... L-am asteptat sa se trezeasca. Tati plecase la servici, iar la 9 cand a sunat sa afle vesti Stefan doar se trezise. S-a dat jos din pat si a mers.... Nimic. Mergea normal. Ce s-a intamplat nici eu nu stiu! Incerc sa-mi explic, dar nu gasesc raspuns. El are laxitate ligamentara si poate... poate e de aici!!!!

Acum imi este frica sa-i mai dau altceva pentru tuse. Ma gandesc ... poate ceva din siropul dat a interactionat cu tratamentul pentru epilepsie si i-a dat starea aceea de confuzie.
Nu vreau decat sa fie bine. Nimic altceva. Voi vedea cum rezolv si la scoala. Trebuie sa existe o solutie si pentru el. Poate gasim o cale sa facem acasa!
Este mult prea riscant pentru el.

vineri, 27 septembrie 2013

...DACA AS PUTEA!


Au mai trecut doi ani .... Stefan are acum 9 ani.
E la fel de tandru si iubitor. Progresele sunt micute, dar sunt. Am mers, sporadic, la un alt centru din Braila ..."Sens". Nu am putut avea pretentii prea mari! Tati lucra voluntar la un alt centru al aceleasi asociatii, eu am lucrat acolo ca kinetoterapeut (dar am avut un singur copilas ca si pacient) si Stefan a beneficiat de terapie gratuita (nu primeam banuti pentru ceea ce faceam). 
De ce spun ca nu am putut avea pretentii? Doamna care a lucrat cu Stefan ..... a adoptat o modalitate de abordare mult superioara nivelului lui. Nu am putut alege nici macar terapeutul care sa lucreze cu el, desi ... exista acea persoana dornica sa il ajute! Litere, cifre....? Greu. La una dintre evaluari ni s-a spus ca pasii de initiere sunt cei mai importanti si trebuie sa i se dezvolte mai intai autonomia ... pentru ca are deja o varsta la care se obtin rezultate destul de incet! Am incercat cu delicatete sa-i spun terapeutei lui Stefan, dar .... nu am gasit intelegere si nici suport!

In vara lui 2012, Stefan s-a imbolnavit grav. In spatele urechilor, pe ambele parti s-a umflat si a inceput sa aiba febra. Am crezut intai ca este oreion, dar... dupa o vizita la sectia de boli infectioase si apoi la ORL... a trebuit sa plecam la Bucuresti. Am stat internati cu el si eu si tati. A fost foarte greu! Fiind mai mare, deja stia cand il duceam la investigatii si analize. Nici nu va puteti imagina privirea si disperarea lui! Cand ne indreptam spre cabinet, deja se panica si se tragea inapoi. Tati il lua in brate, dar se agata cu manutele de tocul usii, numai sa nu il mai ducem acolo. Plangeam si eu si el!!!! Singurul lucru bun... a constientizat ca branula si atela care ii fixa manuta nu ii faceau rau si tinea manuta in sus, parca protejand-o. Diagnosticul final a fost mononucleoza Epstein - Barr, dar ... initial ni s-a spus ca ar putea fi chiar boala maligna ( i s-a facut CT si s-a infirmat ). Ca o completare trista la cele scrise pana acum... la internare avea 23 kg, dar in urma antibioticelor administrate (desi a primit Biotics) a facut candidoza bucala si nu a mai putut manca (primea lichide si tot ce reprezenta mancare era foarte fluid), asa ca la plecare avea doar 19 kg.
Recuperarea a fost lunga si dificila. Am stat acasa pana in martie, cand am reluat ... incet, incet terapia. Uitase multe, dar ...  s-a bucurat enorm cand am mers la centru. Statea la masa de lucru, coopera, dar obosea repede. Atunci ii lua mainile d-nei terapeut si le dadea la o parte sau ... si le punea pe obrajori. Doamna a continuat lucrul cu el la acelasi nivel si ... desi parea interesat, aveam rezerve asupra metodelor de lucru. As fi vrut sa ma inteleaga si sa lucram impreuna pe manualitate, autonomia la toaleta (inca poarta pampers), partile corpului ....
Am inceput sa aduc materiale de acasa, sa fac eu decupaje si idei pe care le-am strecurat in programul de joaca.... nu cel de lucru la masa. Devenise placut! Stefan chiar invatase cateva litere, pe care le scotea din cutie si i le arata doamnei sa i le spuna, el neputand sa faca acest lucru. Spune "apa" cand vrea si in luna mai mi-a facut surpriza sa-l aud spunand "ma-ma". Am plans de bucurie! 


A aparut ... in mai 2013, apoi in iulie ... un alt necaz. Stefan a avut doua crize de pierdere a cunostintei, la interval de doua luni una fata de cealalta. Am mers la spital, dar... analizele la sange au iesit mai mult decat perfecte, iar ... EEG ni s-a spus ca nu ar putea sa-i faca "oricum nu sta, tabloul clinic nu arata ca ar fi ceva grav,  iar pe o singura criza nu se poate pune un diagnostic"! Asta la prima criza, dar la a doua ... "e criza de spasmofilie, dati-i calciu cu magneziu si D3 si va fi bine". Erau doctori si i-am crezut, dar ... copilul meu era schimbat. Plangea din nimic, nu mai vroia sa lucreze, devenise agitat, radea fara control.... Am sunat la Sp. "Al. Obregia" si am vorbit cu d-na doctor care il avusese in grija cand era micut. Ne-a facut programare pe 19 august ....Dupa o saptamana, numai, in care i s-a facut EEG, RMN, analize la sange, evaluare neurologica si psihologica ... rezultatul a fost .... boala epileptica simptomatica, iar rezultatul RMN a atestat agenezia partiala de corp calos (acum avem explicatia retardului psihic sever). Soc? Putin spus. Oricat as vrea sa neg, rezultatul a picat ca un traznet asupra noastra! I s-a facut acomodarea cu medicatia pe care urmeaza s-o primeasca toata viata si am plecat.

Drumul spre casa a fost mult mai lung! Nu am spus parintilor de noua boala a lui Stefan. Stiu fratii nostri, prietenii, doctorii. Pe ei i-am menajat. Ar fi o durere in plus pentru fiecare dintre ei, asa cum este greu de suportat si pentru noi. 
Terapie nu am mai facut, desi ... trebuie! 
Nu am scris, dar acum o fac .... din 18 martie tati e in somaj (CET-ul s-a inchis si singura noastra sursa de venit a disparut). Nici la centru nu am mai putut merge nici unul din noi. La numai o saptamana de la reintoarcerea de la Bucuresti, patroana l-a anuntat pe tati ca nu mai are nevoie de serviciile lui si cum nici copii cu care sa pot lucra la centru nu mai sunt, deci .... nici terapia echivalenta lui Stefan. Daca se poate numi noroc, dosarul depus de mine in noiembrie 2012 pentru angajare ca asistent personal al fiului meu a fost aprobat si mi-au facut reangajare din august. Cei 610 lei primiti se duc insa pe imprumuturile facute la banci si pe facturile la utilitati, socrii mei fiind cei ce platesc intretinerea. Asa ca singura noastra sursa de venit este somajul primit de tati .... adica 620 lei!
Nu ne permitem un terapeut la domiciliu si nici nu mai putem merge la un centru specializat. E mult prea scump pentru posibilitatile noastre actuale.“Stefan are potential” ....sunt cuvintele d-nei psiholog de la Sp. "Al. Obregia". Ar exista sanse sa evolueze psihic, dar cu multa, foarte multa terapie. Asta implica timp si resurse materiale.
Din 15 septembrie mergem cu el la Scoala speciala. Nu s-a acomodat. E speriat inca, dar... d-na invatatoare are rabdare si multa bunavointa. Pot ramane in clasa, sa ajut la nevoie, asta si pentru faptul ca trebuie dus la toaleta sau schimbat pampersul. 
Pentru oamenii cu suflet mare, pentru cei care doresc sa ne ajute am scris aceasta poveste. E povestea de viata a fiului meu. E un copil bland, iubitor, care nu cere absolut nimic. Noi il consideram ingerasul casei, il iubim si ne bucuram cu el si pentru el. 
In februarie 2013, am reusit sa infiintam Asociatia Sirbu Victor Stefan, in speranta ca vom reusi sa facem ceva pentru puiul nostru. Pentru noi este speranta ca va fi mai bine, iar pentru el o sansa la o viata mai buna. 
Daca ne puteti ajuta va multumim de pe acum. Puteti face acest lucru completand formularul 230 pentru redirectionarea a 2% din impozitul pe venit sau prin donatii in contul asociatiei deschis la BRD Braila  nr. RO33BRDE090SV38205450900 (titular cont Sirbu Mariana), CIF 31472623 (Asociatia Sirbu Victor Stefan).

luni, 5 decembrie 2011

Poveste de viata






 
Stefan are acum 7 ani, dar viata traita de el pana acum cuprinde atat de multa durere si suferinta, incat este de admirat surasul de pe chipul lui. Zambetul pe care a invatat sa-l foloseasca, rasul in hohote de care nu stia ca exista, bucuria pe care o arata atunci cand te cuprinde cu manutele de gat si te imbratiseaza.
Cand am aflat ca sunt insarcinata, m-am bucurat enorm. Ne doream inca un copil. Aceasta a fost determinarea care m-a facut sa lupt pentru a aduce acest copil pe lume. Sarcina a fost toxica. Am avut stare de voma pe toata perioada ei, insotita de stare generala de rau, vertij, anemie ( hemoglobina 9). Din luna  a 3-a de sarcina si pana la 6 luni am stat internata, numai in week-end veneam acasa. Am primit sange pentru corectarea anemiei, dar nimic. In cele din urma am decis sa stau acasa. Investigatiile facute copilului nu aratau decat un diametru cranian marit. Aparent, copilul era sanatos. Nici la nastere nu au fost probleme. Pentru ca eram prea slabita, recomandarea medicilor a fost nastere prin cezariana.
Stefan a venit pe lume pe 13 martie 2004, dupa 36 de saptamani de sarcina. M-am bucurat enorm si am plans atunci cand mi-am tinut pentru prima data puiul in brate. Am inceput sa ridic semne de intrebare atunci cand am vazut atentia exagerata ce ii era acordata, faptul ca nu reusea sa suga. Pe la patutul lui s-au perindat toti medicii ginecologi si neonatologi. Stiam de semnele ce trebuiau urmarite. Miscarile lui erau dezordonate atunci cand ii trageau scutecul de sub el, dar nimeni nu mi-a spus un cuvant .... macar de imbarbatare.
Apoi.... in a 2-a seara de la nastere Stefan s-a inecat cu glucoza. Ii dadeau glucoza cu sticluta, fara tetina, turnandui-o pe la coltul gurii. S-a cianozat si imediat a fost luat si dus la terapie. Am stat ore, asteptand sa vina cineva sa-mi aduca vesti. Pana la urma a venit asistenta si mi-a spus ca trebuie sa ma mut la alt salon. Stefan era la ….oxigen!!! L-am vazut in aceiasi seara. Era cu capul sub un balon de sticla, unde primea oxigen pentru a respira. Nu mai avea probleme, dar pentru siguranta i s-a prescris antibiotic. Dureros si pentru el si pentru mine. Era plapand si mic....iar injectiile... intramuscular facute, il dureau. De multe ori, mergand la alaptat, l-am gasit plangand si nu reuseam sa-l linistesc.
Au fost zile de cosmar si pentru Stefan si pentru mine. Nu putea sa suga. Ne-am chinuit, dar nu a putut. Era slabut si nu reusea in nici-un chip.
La externare.... mi s-a parut bine, dar pe fisa lui scria ca s-a nascut cu diametru cranian mare (macrocranie), iar medicul neonatolog care l-a avut in grija ne-a spus sa-i supravegem cu atentie dezvoltarea motorie si psihica (!!!!) Eram fericita ca plecam acasa si nu m-am gandit prea mult la ceea ce auzisem. Stiam ca inca nu poate suge, dar... ma gandeam ca va invata.
Ajunsi acasa a trebuit sa cumparam lapte si biberoane. Asa au trecut 2 luni si a venit timpul primului vaccin (ATP), iar dupa acesta au inceput necazurile. Voma foarte des. A trebuit sa-i tin evidenta la cat mananca. Sugea la biberon 20 - 30 ml. Foarte putin. Nu lua in greutate. Parea tot timpul obosit.
A inceput sa faca febra. Au urmat tratamente acasa si la spital, dar febra nu scadea, iar Stefan nu era bine deloc. Avea 3 luni cand m-am internat cu el in spitalul din Braila si … a primit tratament cu Gentamicina si Biseptol (!?). Medicul care il trata pe Stefan (sef de sectie), ne-a spus dupa o ecografie transfontanelara ca ventriculii cerebrali sunt mariti si ca e posibil sa aiba hidrocefalie.
Speriati de acest diagnostic si stiind ce implica, dupa 2 saptamani de calvar, in care am suportat ignoranta si lipsa de interes a cadrelor medicale, am dat semnatura si am plecat cu el la Bucuresti (Sp. Bagdasar). Dupa examenul CT, s-a infirmat acest diagnostic, dar febra persista. Bineinteles ca am mers la acelasi domn doctor, care vazand rezultatul de la Bucuresti ne-a replicat: “Ce e cu asta? V-am trimis eu la Bucuresti cumva?” Dezamagire? Frustrare? Ce mai conta! Ne-am luat copilul, bagajele care erau inca nedesfacute si am plecat iar la Bucuresti. Am mers la Sp. Elias. Avea septicemie. I s-au dat doar 10% sanse.
Au urmat zile de deznadejde si speranta ca va raspunde la tratament. I s-au administrat medicamente performante si chiar perfuzie cu sange. Pana la urma si-a revenit, am plecat acasa, dar la numai 2 saptamani febra a reaparut. Nu am mai avut curaj sa mergem la spitalul local si am plecat din nou la Bucuresti. In timpul acestei internari a facut un stop cardio-respirator. Am crezut ca l-am pierdut, dar … Dumnezeu a vrut ca el sa-si revina.
Devenisem constienti ca Stefan are probleme... Diagnosticul era paralizie cerebrala, retard psiho-motor sever, CMV (citomegalvirus), deficit imunitar major. Un diagnostic greu.
Eram disperati. Puiul nostru dorit si asteptat era bolnavior. Era mult in urma altor copii. Ni se spunea sa avem rabdare. Tratamentele nu dadeau rezultate, iar febra revenea cu incapatanare. Aproape continuu faceam drumuri Braila-Bucuresti. Spitalizarile erau lungi si dureros de suportat si pentru el si pentru noi. Tot timpul am fost insotiti de tati, care statea cu noi in timpul zilei, iar pe timpul noptii dormea in masina. Pentru fiul cel mare a fost o perioada foarte dificila. Cu el pastram legatura telefonic. Ma durea sufletul. Ne vroia acasa, sa fim impreuna si sa nu mai plecam niciodata.
La 11 luni lui Stefan i s-a facut vaccinul antirujeolic. Nu a fost o decizie buna. La 7 zile dupa vaccin a facut convulsie. Am fost internati de urgenta in spitalul local. Am avut sansa ca d-na doctor sa inteleaga situatia copilului, sa elibereze o rezerva si sa ne tina izolati. Dupa o luna de tratament, cu o zi inainte de ziua lui, am fost externati, dar cu recomandarea de a face investigatii pentru epilepsie. Am mers, din nou, la Bucuresti, la Sp. Obregia. Investigatiile nu au confirmat epilepsia, dar pentru siguranta a facut un an tratament anticonvulsivant.
Convulsiile nu s-au repetat, dar febra revenea cu incapatanare, fara motiv, fara cauza. Drumuri la Bucuresti, internari lungi. Era un chin si pentru el si pentru noi. Erau 3-4 saptamani in care era legat, intepat, perfuzat, i se faceau radiografii si analize.
Stefan nu stia sa se joace, sa rada, nu mergea, nu statea in sezut, ofta intruna si chipul lui arata numai tristete. Nu stia sa manance. Ii dadeam totul la biberon, iar cand am inceput sa-i dau cu lingurita trebuia sa-i deschid gurita cu mana pentru a-i da de mancare.
In scurtele perioade de liniste, cand se simtea bine, ne bucuram de ceea ce stia el sa faca. Nu prea multe, dar speram ca va fi bine. La 1 an a reusit sa stea singur in fundulet, dar piciorusele erau “moi”. A fost diagnosticat cu hipotonie musculara si in recuperarea lui motorie existau rezerve din partea medicilor. Plangea mult si nu coopera cu personalul medical....
Abia la 3 ani s-a linistit febra. A fost ca o gura de aer curat. Am inceput sa speram. Chiar daca se imbolnavea, raspundea la tratament si febra ceda. Singura perioada in care febra reaparea era vara. Din punct de vedere neurologic, nu se adapta la temperatura exterioara. A trebuit sa ne mutam. Locuiam impreuna cu bunicii si trebuia sa evitam orice microb, orice infectie din exterior. Bunicul avea astm si alte probleme respiratorii, asa ca decizia a venit in mod indirect.
Desi locuiam singuri, probleme inca existau. Eram blocati. Drumurile la Bucuresti s-au rarit. Nu ni le mai permiteam. Am inceput sa citim singuri, sa cautam pe internet orice similaritudine cu afectiunile lui Stefan. Am aflat de Risatarun. Postand pe un site pentru parinti, am primit un ajutor neasteptat. Un carucior mai mare si mai performant. Stefan era destul de mare si chiar aveam nevoie. In plus, am fost ajutati si cu acest Risatarun (se aducea numai din Germania).
Am inceput sa speram din nou, mai ales ca in vara lui 2007, la colegiul sanitar au inceput cursuri gratuite de asistent terapeut (3 ani). Am mers si eu si sotul, iar la un an si jumatate de la inceperea cursurilor, Stefan a pus picioarele pe sol. Ne-au fost aproape medicii, instructorii, colegii. Nu a fost usor sa-l invatam sa mearga, dar incet, a reusit. La inceput il tineam de manute si ii impingeam inainte piciorusele unul cate unul, pana a inteles ce trebuie sa faca. Au aparut apoi alte probleme. In mers, se auzeau la incheietura piciorului, zgomote articulare. Diagnosticul a fost de coxa valga rahitica si din nefericire nu s-a corectat nici pana astazi. Tratamentul consta in administrare lunara de calciu si vitamina D3, dar zgomotele reapar. Ar trebui sa mergem cu el intr-o statiune balneo-climaterica pe timpul verii, dar nu suporta drumul si nici posibilitati financiare nu avem.
Psihic, nu aveam progrese mari. Tot citind diferite cazuri, am inceput sa banuim ca Stefan ar avea autism. Traia in lumea lui, se invartea in cerc, facea fixatie pe un singur obiect, flutura mainile…. Si multe altele. In toamna lui 2007 a venit si confirmarea. Autism infantil asociat cu retard psihic sever.
Era prea mult? N-as putea spune. Cert era ca nu stiam incotro s-o luam. Nu aveam metode de lupta, nu am gasit un psihoterapeut care sa ne poata oferi sprijin. Ne-am lovit de aceeasi ignoranta si neimplicare. Eram descurajati prin fraze de genul: “daca pana la aceasta varsta nu a facut ….. nu cred ca mai are sanse”. Era specialist, asa ca l-am crezut.
De nenumarate ori mi-am luat puiul in brate si am plans disperata. Starea depresiva in care eram s-a accentuat si in cele din urma a trebuit sa recunosc ca am nevoie de ajutor. Eram intr-un mare impas. Trebuia sa eliberam apartamentul in care locuiam, asa ca in prezent stam cu socrii. Un apartament cu 2 camere, reamenajat de sotul meu, astfel incat sa avem loc sase suflete. 

Eram la inceputul anului 3 de colegiu cand ne-am mutat. Mama mea s-a imbolnavit grav si nu ne mai putea ajuta. Socrii sunt amandoi foarte bolnavi. Ne gandeam ca va trebui sa renuntam la scoala, dar ajutorul a venit din partea lui Cristi, fiul cel mare. Trecuse clasa a 9-a. “Eu invat dimineata, voi dupa-amiaza. Am eu grija de Stefan.” Ne ajutase si pana atunci, dar numai pentru scurt timp. Ii dadea sa manace, il schimba de pampers, ii dadea tratamentul. Timp de un an a fost “dadaca” pentru Stefan.
Dupa terminarea scolii, am avut o scurta perioada in care disperam. Reusisem singuri sa-l facem sa mearga, dar acum? Speranta a reaparut in ianuarie 2011, cand m-am inscris la un curs de psihologie pentru copii cu autism si sindrom Down. Nu-mi era usor. Notiuni noi, iar calificarea mea era departe de a se apropia de acest lucru. Incet, am inceput sa inteleg cum sa lucrez cu Stefan. Notiunile invatate i le spuneam si sotului. Pasi mici, progrese infime.
De ce am ales aceasta cale? Lipsa unui psiholog si apoi nici financiar nu mai existau resurse. Ce sa spun? Drumul nostru este deja stabilit. Uneori dezarmam, dar nu avem alta cale. Cu siguranta, cei ce au un copil cu autism, ma inteleg. Ne bucuram de micile lui progrese si atat cat ne sta in putere, ii stam alaturi.