Poveste de viata

 

Stefan are acum 7 ani, dar viata traita de el pana acum cuprinde atat de multa durere si suferinta, incat este de admirat surasul de pe chipul lui. Zambetul pe care a invatat sa-l foloseasca, rasul in hohote de care nu stia ca exista, bucuria pe care o arata atunci cand te cuprinde cu manutele de gat si te imbratiseaza.

Cand am aflat ca sunt insarcinata, m-am bucurat enorm. Ne doream inca un copil. Aceasta a fost determinarea care m-a facut sa lupt pentru a aduce acest copil pe lume. Sarcina a fost toxica. Am avut stare de voma pe toata perioada ei, insotita de stare generala de rau, vertij, anemie ( hemoglobina 9). Din luna  a 3-a de sarcina si pana la 6 luni am stat internata, numai in week-end veneam acasa. Am primit sange pentru corectarea anemiei, dar nimic. In cele din urma am decis sa stau acasa. Investigatiile facute copilului nu aratau decat un diametru cranian marit. Aparent, copilul era sanatos. Nici la nastere nu au fost probleme. Pentru ca eram prea slabita, recomandarea medicilor a fost nastere prin cezariana.

Stefan a venit pe lume pe 13 martie 2004, dupa 36 de saptamani de sarcina. M-am bucurat enorm si am plans atunci cand mi-am tinut pentru prima data puiul in brate. Am inceput sa ridic semne de intrebare atunci cand am vazut atentia exagerata ce ii era acordata, faptul ca nu reusea sa suga. Pe la patutul lui s-au perindat toti medicii ginecologi si neonatologi. Stiam de semnele ce trebuiau urmarite. Miscarile lui erau dezordonate atunci cand ii trageau scutecul de sub el, dar nimeni nu mi-a spus un cuvant .... macar de imbarbatare.

Apoi.... in a 2-a seara de la nastere Stefan s-a inecat cu glucoza. Ii dadeau glucoza cu sticluta, fara tetina, turnandui-o pe la coltul gurii. S-a cianozat si imediat a fost luat si dus la terapie. Am stat ore, asteptand sa vina cineva sa-mi aduca vesti. Pana la urma a venit asistenta si mi-a spus ca trebuie sa ma mut la alt salon. Stefan era la ….oxigen!!! L-am vazut in aceiasi seara. Era cu capul sub un balon de sticla, unde primea oxigen pentru a respira. Nu mai avea probleme, dar pentru siguranta i s-a prescris antibiotic. Dureros si pentru el si pentru mine. Era plapand si mic....iar injectiile... intramuscular facute, il dureau. De multe ori, mergand la alaptat, l-am gasit plangand si nu reuseam sa-l linistesc.

Au fost zile de cosmar si pentru Stefan si pentru mine. Nu putea sa suga. Ne-am chinuit, dar nu a putut. Era slabut si nu reusea in nici-un chip.

La externare.... mi s-a parut bine, dar pe fisa lui scria ca s-a nascut cu diametru cranian mare (macrocranie), iar medicul neonatolog care l-a avut in grija ne-a spus sa-i supravegem cu atentie dezvoltarea motorie si psihica (!!!!) Eram fericita ca plecam acasa si nu m-am gandit prea mult la ceea ce auzisem. Stiam ca inca nu poate suge, dar... ma gandeam ca va invata.

Ajunsi acasa a trebuit sa cumparam lapte si biberoane. Asa au trecut 2 luni si a venit timpul primului vaccin (ATP), iar dupa acesta au inceput necazurile. Voma foarte des. A trebuit sa-i tin evidenta la cat mananca. Sugea la biberon 20 - 30 ml. Foarte putin. Nu lua in greutate. Parea tot timpul obosit.

A inceput sa faca febra. Au urmat tratamente acasa si la spital, dar febra nu scadea, iar Stefan nu era bine deloc. Avea 3 luni cand m-am internat cu el in spitalul din Braila si … a primit tratament cu Gentamicina si Biseptol (!?). Medicul care il trata pe Stefan (sef de sectie), ne-a spus dupa o ecografie transfontanelara ca ventriculii cerebrali sunt mariti si ca e posibil sa aiba hidrocefalie.

Speriati de acest diagnostic si stiind ce implica, dupa 2 saptamani de calvar, in care am suportat ignoranta si lipsa de interes a cadrelor medicale, am dat semnatura si am plecat cu el la Bucuresti (Sp. Bagdasar). Dupa examenul CT, s-a infirmat acest diagnostic, dar febra persista. Bineinteles ca am mers la acelasi domn doctor, care vazand rezultatul de la Bucuresti ne-a replicat: “Ce e cu asta? V-am trimis eu la Bucuresti cumva?” Dezamagire? Frustrare? Ce mai conta! Ne-am luat copilul, bagajele care erau inca nedesfacute si am plecat iar la Bucuresti. Am mers la Sp. Elias. Avea septicemie. I s-au dat doar 10% sanse.

Au urmat zile de deznadejde si speranta ca va raspunde la tratament. I s-au administrat medicamente performante si chiar perfuzie cu sange. Pana la urma si-a revenit, am plecat acasa, dar la numai 2 saptamani febra a reaparut. Nu am mai avut curaj sa mergem la spitalul local si am plecat din nou la Bucuresti. In timpul acestei internari a facut un stop cardio-respirator. Am crezut ca l-am pierdut, dar … Dumnezeu a vrut ca el sa-si revina.

Devenisem constienti ca Stefan are probleme... Diagnosticul era paralizie cerebrala, retard psiho-motor sever, CMV (citomegalvirus), deficit imunitar major. Un diagnostic greu.

Eram disperati. Puiul nostru dorit si asteptat era bolnavior. Era mult in urma altor copii. Ni se spunea sa avem rabdare. Tratamentele nu dadeau rezultate, iar febra revenea cu incapatanare. Aproape continuu faceam drumuri Braila-Bucuresti. Spitalizarile erau lungi si dureros de suportat si pentru el si pentru noi. Tot timpul am fost insotiti de tati, care statea cu noi in timpul zilei, iar pe timpul noptii dormea in masina. Pentru fiul cel mare a fost o perioada foarte dificila. Cu el pastram legatura telefonic. Ma durea sufletul. Ne vroia acasa, sa fim impreuna si sa nu mai plecam niciodata.

La 11 luni lui Stefan i s-a facut vaccinul antirujeolic. Nu a fost o decizie buna. La 7 zile dupa vaccin a facut convulsie. Am fost internati de urgenta in spitalul local. Am avut sansa ca d-na doctor sa inteleaga situatia copilului, sa elibereze o rezerva si sa ne tina izolati. Dupa o luna de tratament, cu o zi inainte de ziua lui, am fost externati, dar cu recomandarea de a face investigatii pentru epilepsie. Am mers, din nou, la Bucuresti, la Sp. Obregia. Investigatiile nu au confirmat epilepsia, dar pentru siguranta a facut un an tratament anticonvulsivant.

Convulsiile nu s-au repetat, dar febra revenea cu incapatanare, fara motiv, fara cauza. Drumuri la Bucuresti, internari lungi. Era un chin si pentru el si pentru noi. Erau 3-4 saptamani in care era legat, intepat, perfuzat, i se faceau radiografii si analize.

Stefan nu stia sa se joace, sa rada, nu mergea, nu statea in sezut, ofta intruna si chipul lui arata numai tristete. Nu stia sa manance. Ii dadeam totul la biberon, iar cand am inceput sa-i dau cu lingurita trebuia sa-i deschid gurita cu mana pentru a-i da de mancare.

In scurtele perioade de liniste, cand se simtea bine, ne bucuram de ceea ce stia el sa faca. Nu prea multe, dar speram ca va fi bine. La 1 an a reusit sa stea singur in fundulet, dar piciorusele erau “moi”. A fost diagnosticat cu hipotonie musculara si in recuperarea lui motorie existau rezerve din partea medicilor. Plangea mult si nu coopera cu personalul medical....

Abia la 3 ani s-a linistit febra. A fost ca o gura de aer curat. Am inceput sa speram. Chiar daca se imbolnavea, raspundea la tratament si febra ceda. Singura perioada in care febra reaparea era vara. Din punct de vedere neurologic, nu se adapta la temperatura exterioara. A trebuit sa ne mutam. Locuiam impreuna cu bunicii si trebuia sa evitam orice microb, orice infectie din exterior. Bunicul avea astm si alte probleme respiratorii, asa ca decizia a venit in mod indirect.

Desi locuiam singuri, probleme inca existau. Eram blocati. Drumurile la Bucuresti s-au rarit. Nu ni le mai permiteam. Am inceput sa citim singuri, sa cautam pe internet orice similaritudine cu afectiunile lui Stefan. Am aflat de Risatarun. Postand pe un site pentru parinti, am primit un ajutor neasteptat. Un carucior mai mare si mai performant. Stefan era destul de mare si chiar aveam nevoie. In plus, am fost ajutati si cu acest Risatarun (se aducea numai din Germania).

Am inceput sa speram din nou, mai ales ca in vara lui 2007, la colegiul sanitar au inceput cursuri gratuite de asistent terapeut (3 ani). Am mers si eu si sotul, iar la un an si jumatate de la inceperea cursurilor, Stefan a pus picioarele pe sol. Ne-au fost aproape medicii, instructorii, colegii. Nu a fost usor sa-l invatam sa mearga, dar incet, a reusit. La inceput il tineam de manute si ii impingeam inainte piciorusele unul cate unul, pana a inteles ce trebuie sa faca. Au aparut apoi alte probleme. In mers, se auzeau la incheietura piciorului, zgomote articulare. Diagnosticul a fost de coxa valga rahitica si din nefericire nu s-a corectat nici pana astazi. Tratamentul consta in administrare lunara de calciu si vitamina D3, dar zgomotele reapar. Ar trebui sa mergem cu el intr-o statiune balneo-climaterica pe timpul verii, dar nu suporta drumul si nici posibilitati financiare nu avem.

Psihic, nu aveam progrese mari. Tot citind diferite cazuri, am inceput sa banuim ca Stefan ar avea autism. Traia in lumea lui, se invartea in cerc, facea fixatie pe un singur obiect, flutura mainile…. Si multe altele. In toamna lui 2007 a venit si confirmarea. Autism infantil asociat cu retard psihic sever.

Era prea mult? N-as putea spune. Cert era ca nu stiam incotro s-o luam. Nu aveam metode de lupta, nu am gasit un psihoterapeut care sa ne poata oferi sprijin. Ne-am lovit de aceeasi ignoranta si neimplicare. Eram descurajati prin fraze de genul: “daca pana la aceasta varsta nu a facut ….. nu cred ca mai are sanse”. Era specialist, asa ca l-am crezut.

De nenumarate ori mi-am luat puiul in brate si am plans disperata. Starea depresiva in care eram s-a accentuat si in cele din urma a trebuit sa recunosc ca am nevoie de ajutor. Eram intr-un mare impas. Trebuia sa eliberam apartamentul in care locuiam, asa ca in prezent stam cu socrii. Un apartament cu 2 camere, reamenajat de sotul meu, astfel incat sa avem loc sase suflete. 

Eram la inceputul anului 3 de colegiu cand ne-am mutat. Mama mea s-a imbolnavit grav si nu ne mai putea ajuta. Socrii sunt amandoi foarte bolnavi. Ne gandeam ca va trebui sa renuntam la scoala, dar ajutorul a venit din partea lui Cristi, fiul cel mare. Trecuse clasa a 9-a. “Eu invat dimineata, voi dupa-amiaza. Am eu grija de Stefan.” Ne ajutase si pana atunci, dar numai pentru scurt timp. Ii dadea sa manace, il schimba de pampers, ii dadea tratamentul. Timp de un an a fost “dadaca” pentru Stefan.

Dupa terminarea scolii, am avut o scurta perioada in care disperam. Reusisem singuri sa-l facem sa mearga, dar acum? Speranta a reaparut in ianuarie 2011, cand m-am inscris la un curs de psihologie pentru copii cu autism si sindrom Down. Nu-mi era usor. Notiuni noi, iar calificarea mea era departe de a se apropia de acest lucru. Incet, am inceput sa inteleg cum sa lucrez cu Stefan. Notiunile invatate i le spuneam si sotului. Pasi mici, progrese infime.

De ce am ales aceasta cale? Lipsa unui psiholog si apoi nici financiar nu mai existau resurse. Ce sa spun? Drumul nostru este deja stabilit. Uneori dezarmam, dar nu avem alta cale. Cu siguranta, cei ce au un copil cu autism, ma inteleg. Ne bucuram de micile lui progrese si atat cat ne sta in putere, ii stam alaturi.