...DACA AS PUTEA!

Au mai trecut doi ani .... Stefan are acum 9 ani.
E la fel de tandru si iubitor. Progresele sunt micute, dar sunt. Am mers, sporadic, la un alt centru din Braila ..."Sens". Nu am putut avea pretentii prea mari! Tati lucra voluntar la un alt centru al aceleasi asociatii, eu am lucrat acolo ca kinetoterapeut (dar am avut un singur copilas ca si pacient) si Stefan a beneficiat de terapie gratuita (nu primeam banuti pentru ceea ce faceam). 
De ce spun ca nu am putut avea pretentii? Doamna care a lucrat cu Stefan ..... a adoptat o modalitate de abordare mult superioara nivelului lui. Nu am putut alege nici macar terapeutul care sa lucreze cu el, desi ... exista acea persoana dornica sa il ajute! Litere, cifre....? Greu. La una dintre evaluari ni s-a spus ca pasii de initiere sunt cei mai importanti si trebuie sa i se dezvolte mai intai autonomia ... pentru ca are deja o varsta la care se obtin rezultate destul de incet! Am incercat cu delicatete sa-i spun terapeutei lui Stefan, dar .... nu am gasit intelegere si nici suport!

In vara lui 2012, Stefan s-a imbolnavit grav. In spatele urechilor, pe ambele parti s-a umflat si a inceput sa aiba febra. Am crezut intai ca este oreion, dar... dupa o vizita la sectia de boli infectioase si apoi la ORL... a trebuit sa plecam la Bucuresti. Am stat internati cu el si eu si tati. A fost foarte greu! Fiind mai mare, deja stia cand il duceam la investigatii si analize. Nici nu va puteti imagina privirea si disperarea lui! Cand ne indreptam spre cabinet, deja se panica si se tragea inapoi. Tati il lua in brate, dar se agata cu manutele de tocul usii, numai sa nu il mai ducem acolo. Plangeam si eu si el!!!! Singurul lucru bun... a constientizat ca branula si atela care ii fixa manuta nu ii faceau rau si tinea manuta in sus, parca protejand-o. Diagnosticul final a fost mononucleoza Epstein - Barr, dar ... initial ni s-a spus ca ar putea fi chiar boala maligna ( i s-a facut CT si s-a infirmat ). Ca o completare trista la cele scrise pana acum... la internare avea 23 kg, dar in urma antibioticelor administrate (desi a primit Biotics) a facut candidoza bucala si nu a mai putut manca (primea lichide si tot ce reprezenta mancare era foarte fluid), asa ca la plecare avea doar 19 kg.
Recuperarea a fost lunga si dificila. Am stat acasa pana in martie, cand am reluat ... incet, incet terapia. Uitase multe, dar ...  s-a bucurat enorm cand am mers la centru. Statea la masa de lucru, coopera, dar obosea repede. Atunci ii lua mainile d-nei terapeut si le dadea la o parte sau ... si le punea pe obrajori. Doamna a continuat lucrul cu el la acelasi nivel si ... desi parea interesat, aveam rezerve asupra metodelor de lucru. As fi vrut sa ma inteleaga si sa lucram impreuna pe manualitate, autonomia la toaleta (inca poarta pampers), partile corpului ....
Am inceput sa aduc materiale de acasa, sa fac eu decupaje si idei pe care le-am strecurat in programul de joaca.... nu cel de lucru la masa. Devenise placut! Stefan chiar invatase cateva litere, pe care le scotea din cutie si i le arata doamnei sa i le spuna, el neputand sa faca acest lucru. Spune "apa" cand vrea si in luna mai mi-a facut surpriza sa-l aud spunand "ma-ma". Am plans de bucurie! 

A aparut ... in mai 2013, apoi in iulie ... un alt necaz. Stefan a avut doua crize de pierdere a cunostintei, la interval de doua luni una fata de cealalta. Am mers la spital, dar... analizele la sange au iesit mai mult decat perfecte, iar ... EEG ni s-a spus ca nu ar putea sa-i faca "oricum nu sta, tabloul clinic nu arata ca ar fi ceva grav,  iar pe o singura criza nu se poate pune un diagnostic"! Asta la prima criza, dar la a doua ... "e criza de spasmofilie, dati-i calciu cu magneziu si D3 si va fi bine". Erau doctori si i-am crezut, dar ... copilul meu era schimbat. Plangea din nimic, nu mai vroia sa lucreze, devenise agitat, radea fara control.... Am sunat la Sp. "Al. Obregia" si am vorbit cu d-na doctor care il avusese in grija cand era micut. Ne-a facut programare pe 19 august ....Dupa o saptamana, numai, in care i s-a facut EEG, RMN, analize la sange, evaluare neurologica si psihologica ... rezultatul a fost .... boala epileptica simptomatica, iar rezultatul RMN a atestat agenezia partiala de corp calos (acum avem explicatia retardului psihic sever). Soc? Putin spus. Oricat as vrea sa neg, rezultatul a picat ca un traznet asupra noastra! I s-a facut acomodarea cu medicatia pe care urmeaza s-o primeasca toata viata si am plecat.

Drumul spre casa a fost mult mai lung! Nu am spus parintilor de noua boala a lui Stefan. Stiu fratii nostri, prietenii, doctorii. Pe ei i-am menajat. Ar fi o durere in plus pentru fiecare dintre ei, asa cum este greu de suportat si pentru noi. 
Terapie nu am mai facut, desi ... trebuie! 
Nu am scris, dar acum o fac .... din 18 martie tati e in somaj (CET-ul s-a inchis si singura noastra sursa de venit a disparut). Nici la centru nu am mai putut merge nici unul din noi. La numai o saptamana de la reintoarcerea de la Bucuresti, patroana l-a anuntat pe tati ca nu mai are nevoie de serviciile lui si cum nici copii cu care sa pot lucra la centru nu mai sunt, deci .... nici terapia echivalenta lui Stefan. Daca se poate numi noroc, dosarul depus de mine in noiembrie 2012 pentru angajare ca asistent personal al fiului meu a fost aprobat si mi-au facut reangajare din august. Cei 610 lei primiti se duc insa pe imprumuturile facute la banci si pe facturile la utilitati, socrii mei fiind cei ce platesc intretinerea. Asa ca singura noastra sursa de venit este somajul primit de tati .... adica 620 lei!
Nu ne permitem un terapeut la domiciliu si nici nu mai putem merge la un centru specializat. E mult prea scump pentru posibilitatile noastre actuale.“Stefan are potential” ....sunt cuvintele d-nei psiholog de la Sp. "Al. Obregia". Ar exista sanse sa evolueze psihic, dar cu multa, foarte multa terapie. Asta implica timp si resurse materiale.

Din 15 septembrie mergem cu el la Scoala speciala. Nu s-a acomodat. E speriat inca, dar... d-na invatatoare are rabdare si multa bunavointa. Pot ramane in clasa, sa ajut la nevoie, asta si pentru faptul ca trebuie dus la toaleta sau schimbat pampersul. 

Pentru oamenii cu suflet mare, pentru cei care doresc sa ne ajute am scris aceasta poveste. E povestea de viata a fiului meu. E un copil bland, iubitor, care nu cere absolut nimic. Noi il consideram ingerasul casei, il iubim si ne bucuram cu el si pentru el. 
In februarie 2013, am reusit sa infiintam Asociatia Sirbu Victor Stefan, in speranta ca vom reusi sa facem ceva pentru puiul nostru. Pentru noi este speranta ca va fi mai bine, iar pentru el o sansa la o viata mai buna. 

Daca ne puteti ajuta va multumim de pe acum. Puteti face acest lucru completand formularul 230 pentru redirectionarea a 2% din impozitul pe venit sau prin donatii in contul asociatiei deschis la BRD Braila  nr. RO33BRDE090SV38205450900 (titular cont Sirbu Mariana), CIF 31472623 (Asociatia Sirbu Victor Stefan).