SFARSIT DE DRUM ....UN NOU INCEPUT!

Data de 26 noiembrie va ramane bine pastrata in sertarasul ei, pazita de "piticul-neuron" :)
De ce asa? Evenimentele petrecute in aceasta zi de marti au o mare insemnatate pentru noi, ca si familie, dar pentru Stefan inseamna cu mult mai mult.

...dar sa incepem cu inceputul!

Desi planificasem sa plecam la ora 5 dimineata, am reusit sa plecam abia la 6 (asta pentru ca Stefan a fost greu de convins sa se trezeasca. Drumul pana la Bucuresti nu a ridicat probleme. Am ajuns la Sp. “Al. Obregia” in jurul orei 10,30, asta pentru ca inainte ne-am intalnit cu Andrei de la “Copilasi dragalasi” si am lasat pachetele stranse pentru ei.
D-na doctor tocmai pleca (o conferinta pe teme medicale anuntata tarziu), dar a avut timp sa ne faca foaia de zi si sa ne trimita cu Stefan la EEG, urmand ca maine sa vorbim la telefon pentru a ne spune rezultatul.
Fata de prima data (in august), Stefan a fost mai cumintel la EEG si asta pentru ca l-a tinut tati in brate, iar eu l-am mangaiat de obrajori si i-am cantat. Am lasat foile d-nei dr. rezident si ... era ora 11,30. Abia la ora 15 aveam programare la ATCA, asa ca am sunat .... si am fost decalati pentru ora 14. 

Eee.... si au inceput peripetiile!
Adresa pe care noi am luat-o era corecta, dar harta de pe Facebook indica vechiul sediu ATCA, asa ca ... acolo nu am gasit pe nimeni. Am sunat din nou si am primit indicatii pretioase, numai ca tati nu cunoaste Bucurestiul, asa ca ne-a luat ceva timp sa ajungem. Cert este ca a inceput sa ploua, ceea ce ne-a ingreunat un picut drumul (traficul era foarte foarte aglomerat), dar.... la ora 14 fix intram in casuta ATCA. De ce ii spun casuta? Pentru ca odata intrati acolo ne-am simtit bine. Nu neaparat pentru ca era cald, atmosfera in sine este foarte primitoare si astfel gandita incat sa inspire incredere.

Am cunoscut-o pe Adriana si pot spune ca cele doua ore petrecute impreuna au trecut pe nesimtite. Desi Stefan era foarte obosit, a stiut sa se apropie de el, sa-l atraga si sa-l provoace. Totusi... oboseala si-a spus cuvantul si spre sfarsitul evaluarii.... a inceput sa dea semne de suparare, in plus isi facea simtita prezenta un soricel nazdravan care cerea mancarica .... iar daca ii este foame..... deja nu mai poti face nimic! Rezultatul evaluarii si planul de interventie il vom primi acasa, pe mail. 

Inainte de a ne desparti, am simtit nevoia sa spun ca “acolo s-a incheiat un drum, dar tot acolo vom incepe un nou drum”. Acest drum sunt sigura ca nu va fi usor, dar pasii pe care ii vom face vor fi in folosul lui Stefan. Adriana mi-a intarit convingereri vechi si adanc ascunse, neintelese de alti terapeuti cu care am mai lucrat. Sunt convinsa ca este omul potrivit! Este prima persoana care a spus lucrurilor pe nume, care doreste ... in primul rand ... sa il ajute pe Stefan. Nu va fi usor si nici nu trebuie sa ne imbatam cu vise, dar speranta noastra este ca el sa poata deveni AUTONOM, sa poata ca la un moment dat sa poata sa se descurce singur.

In jurul orei 17,30 plecam spre casa. Afara era lapovita, iar pana la masina, tati l-a dus pe Stefan in brate. Era parcata departe si in plus .... spre rusinea mea, ghetutele il strangeau (nu i le-am probat de cu seara stiind ca ii erau largi!). Odata ajunsi in masina l-am descaltat, i-am infasurat piciorusele in patura, apoi i-am dat sa manance. Era fericit! In masina ii place teribil. 

Vremea ne-a creat probleme. Vantul puternic, zapada, vizibilitatea redusa.... au facut ca la una din intersectii tati sa greseasca drumul. Tot acasa ducea si acesta, dar am ocolit prin Slobozia! Nu ar fi fost problema, dar furtuna a devenit atat de puternica incat aveam senzatia ca suntem intr-un tunel de zapada. Stefan era foarte incantat de ceea ce vedea, dar eu... m-am panicat si mi s-a facut rau. La indemnul lui tati, m-am culcusit cu Stefan pe bancheta din spate, iar el... a adormit.

Am ajuns acasa in jurul orei 21,30. Deja mamaitele isi faceau griji ca intarziem!
Oboseala si-a spus cuvantul si ... dupa ce am mancat, Stefan a adormit instantaneu. Noi, marcati de tensiunea acumulata peste zi, am stat si am luat evenimentele pe rand. Si eu si tati ne-am privit puiul adormit si ... ne-am incurajat unul pe celalalt. Ceea ce ne-a spus Adriana nu este imbucurator, dar nici nu trebuie sa ne dispere. Ne punem speranta in ea si in Aura. Stefan merita o viata diferita!
Imi doresc sa-l aud spunand “mama”, “tata”, sa fie constient de ceea ce face, sa-l vad ca se poate descurca singur, apoi.... Va fi drum lung pana la aceste rezultate si nu va fi usor pentru noi. Avem nevoie de sprijin de orice fel.... Chiar hainute, jucarii, materiale, pampersi. Orice este bine venit.
Sper ca in viata lui Stefan si a noastra sa se petreaca in continuare minuni si daca doriti sa fiti alaturi de noi ... va multumim si va asteptam.

O NOUA SPERANTA

In viata noastra au aparut doi oameni minunati, doua doamne cu suflet mare, care ne-au oferit pentru Stefan exact ceea ce lipsea. Evaluare, planul de interventie si terapie.
Inca odata spun, desi ma repet, cred ca Stefan are un inger pazitor care il ocroteste si care ... atunci cand ajungem in impas, ne trimite omul potrivit. Asa s-a intamplat si acum! Am scris ca a fost bolnav si ca tratamentul si refacerea au durat destul de mult. Temerile mele legate de sensibilitatea lui la orice factor de boala s-au adeverit din nou. Mi-am facut reprosuri ca sunt prea protectiva, dar am pus in balanta suferinta lui Stefan.
Nefiind in masura sa imi spuna ce il doare, nestiind ce anume sa faca atunci cand ii este rau ....  totul merge mult mai greu. Trebuie sa deduc, sa iau fiecare simptom ce apare ca un semnal de alarma, iar ... cand este bolnav, deja e si mai dificil. Sa facem analize? Nu. Sa sufle nasul sau sa punem picaturi in nas? Nu. Sa inghita pastile? Nu. Sa facem injectii? Nici nu se ia in calcul. Totul, absolut totul se face sub forma jocului sau ... coalizam ... mami si tati, si gasim calea cea mai potrivita pentru a-i invinge teama.
... dar....
Acum, Stefan e bine. Luam tratamentul antiepileptic, iar crizele nu s-au mai repetat.
Pe 26 noiembrie urmeaza sa mergem la control, la Sp. "Al. Obregia" pentru a repeta EEG-ul. La momentul actual ii dau Depakine, Romparkin pentru epilepsie, Essprico ca neurotrofic, Rispolept pentru hiperkinetism si Liv 52 ca protector hepatic.
La scoala nu am mai mers. Pana la data cand trebuie sa mergem la Bucuresti... trebuie sa evitam orice imbolnavire. Tot citind pe forumuri si dialogand cu parinti ai altor copii cu dizabilitati, mi s-a sugerat sa merg in comisia de evaluare scolara si sa cer invatamant la domiciliu. Solutia era buna, dar cum ramane cu socializarea? Orice copil are nevoie de joc, de bucurie, de soare, de compania altor copii. Are nevoie de exemple ca sa poata acumula.
Eram in impas!!!! .... si a sunat telefonul. Era Aura, psiholog terapeut, o doamna minunata care s-a oferit sa devina terapeuta lui Stefan si mi-a propus ca pentru evaluare si program de interventie sa iau legatura cu Adriana, psiholog la ATCA Bucuresti. De obicei stau si caut argumente pro si contra, cantaresc mult si pun in balanta pretul valoric al situatiei. Acum... nu am stat deloc. Am sunat, am vorbit, am hotarat.
Mergem la control si de acolo la ATCA.
Nu mai am voie sa pun in balanta preturi, drumuri, alergatura, greutatile de acasa. Timpul trece, iar Stefan... are nevoie de terapie.
Sper din tot sufletul sa fie bine si sa gasim resursele necesare acestei terapii.
Sper ca acest inceput de drum sa fie unul benefic, iar copilul meu minunat sa arat ca se poate.

DIN NOU ACASA!

 

Stefan nu e bine deloc! A racit groaznic. Am reinceput sa mergem la scoala. Doar marti si miercuri si bucuria lui a fost pe masura!!! Joi nu am putut ajunge, iar vineri s-a simtit rau. A facut putina febra, asa ca i-am inceput tratamentul, pentru ca am experienta episoadelor trecute de boala. Toate se termina urat!
Acum are nasul infundat si tuseste mult. Are o tuse productiva care ne da de furca.

Duminica am trait cosmarul vietii mele. Pentru ca tusea, m-am dus dimineata si am cumparat de la farmacie un sirop natural 100% - Faringo Tusiv. Nimic nou pana aici. I-am dat de doua ori.... si toata ziua a fost foarte cumintel. A stat mai mult in pat, ne-am jucat cu ce a vrut el. Nu am vrut sa-l supar!

Seara, pe la ora 19, a intrat tati pe usa si Stefan s-a dat jos din pat sa mearga la el. Am vazut ca merge greoi!!! A vazut si tati ca ceva nu e in regula. M-am speriat groaznic. Nu a cazut, nu s-a lovit! L-a luat tati de manuta si s-au plimbat prin casa. Schiopatatul se accentua. Doamne.... am simtit ca ma apasa in piept, tremuram si nu stiam ce sa fac. Stefan era vesel.... s-a asezat pe bancuta din hol, i-am dat sa manance si apoi s-a dat jos. Din nou....mers schiopatat! L-am masat, am facut cateva miscari cu picioarele, i-am controlat articulatiile. Nu mai stiam ce sa-i facem.

Sperietura a venit la ora 20,20 cand dupa ce a baut a adormit imediat. Stateam pe fotoliu privindu-l si nu stiam ce sa fac. Respira regulat, pulsul normal...
Ce s-a intamplat? Am scris mesaje d-nei dr. neurolog si d-nei dr. de familie.... Prima mi-a spus ca ar fi bine sa-l vada un pediatru. Cea din urma a vrut sa o sun... si dupa ce i-am povestit ce am patit mi-a spus ca s-ar putea ca din cauza afectiunii neurologice de care sufera sa fie o manifestare la ceea ce primeste!!!! Sa il pazim si daca ni se pare ceva ciudat, sa mergem cu el la urgenta, sa nu faca encefalopatie pneumonica. Am deschis calculatorul cautand ceea ce inseamna.... nu am gasit. L-am pazit cu randul, pana dimineata, dar.... puiul meu a dormit cuminte toata noaptea.

Dimineata zilei de luni ... L-am asteptat sa se trezeasca. Tati plecase la servici, iar la 9 cand a sunat sa afle vesti Stefan doar se trezise. S-a dat jos din pat si a mers.... Nimic. Mergea normal. Ce s-a intamplat nici eu nu stiu! Incerc sa-mi explic, dar nu gasesc raspuns. El are laxitate ligamentara si poate... poate e de aici!!!!

Acum imi este frica sa-i mai dau altceva pentru tuse. Ma gandesc ... poate ceva din siropul dat a interactionat cu tratamentul pentru epilepsie si i-a dat starea aceea de confuzie.
Nu vreau decat sa fie bine. Nimic altceva. Voi vedea cum rezolv si la scoala. Trebuie sa existe o solutie si pentru el. Poate gasim o cale sa facem acasa!
Este mult prea riscant pentru el.

...DACA AS PUTEA!

Au mai trecut doi ani .... Stefan are acum 9 ani.
E la fel de tandru si iubitor. Progresele sunt micute, dar sunt. Am mers, sporadic, la un alt centru din Braila ..."Sens". Nu am putut avea pretentii prea mari! Tati lucra voluntar la un alt centru al aceleasi asociatii, eu am lucrat acolo ca kinetoterapeut (dar am avut un singur copilas ca si pacient) si Stefan a beneficiat de terapie gratuita (nu primeam banuti pentru ceea ce faceam). 
De ce spun ca nu am putut avea pretentii? Doamna care a lucrat cu Stefan ..... a adoptat o modalitate de abordare mult superioara nivelului lui. Nu am putut alege nici macar terapeutul care sa lucreze cu el, desi ... exista acea persoana dornica sa il ajute! Litere, cifre....? Greu. La una dintre evaluari ni s-a spus ca pasii de initiere sunt cei mai importanti si trebuie sa i se dezvolte mai intai autonomia ... pentru ca are deja o varsta la care se obtin rezultate destul de incet! Am incercat cu delicatete sa-i spun terapeutei lui Stefan, dar .... nu am gasit intelegere si nici suport!

In vara lui 2012, Stefan s-a imbolnavit grav. In spatele urechilor, pe ambele parti s-a umflat si a inceput sa aiba febra. Am crezut intai ca este oreion, dar... dupa o vizita la sectia de boli infectioase si apoi la ORL... a trebuit sa plecam la Bucuresti. Am stat internati cu el si eu si tati. A fost foarte greu! Fiind mai mare, deja stia cand il duceam la investigatii si analize. Nici nu va puteti imagina privirea si disperarea lui! Cand ne indreptam spre cabinet, deja se panica si se tragea inapoi. Tati il lua in brate, dar se agata cu manutele de tocul usii, numai sa nu il mai ducem acolo. Plangeam si eu si el!!!! Singurul lucru bun... a constientizat ca branula si atela care ii fixa manuta nu ii faceau rau si tinea manuta in sus, parca protejand-o. Diagnosticul final a fost mononucleoza Epstein - Barr, dar ... initial ni s-a spus ca ar putea fi chiar boala maligna ( i s-a facut CT si s-a infirmat ). Ca o completare trista la cele scrise pana acum... la internare avea 23 kg, dar in urma antibioticelor administrate (desi a primit Biotics) a facut candidoza bucala si nu a mai putut manca (primea lichide si tot ce reprezenta mancare era foarte fluid), asa ca la plecare avea doar 19 kg.
Recuperarea a fost lunga si dificila. Am stat acasa pana in martie, cand am reluat ... incet, incet terapia. Uitase multe, dar ...  s-a bucurat enorm cand am mers la centru. Statea la masa de lucru, coopera, dar obosea repede. Atunci ii lua mainile d-nei terapeut si le dadea la o parte sau ... si le punea pe obrajori. Doamna a continuat lucrul cu el la acelasi nivel si ... desi parea interesat, aveam rezerve asupra metodelor de lucru. As fi vrut sa ma inteleaga si sa lucram impreuna pe manualitate, autonomia la toaleta (inca poarta pampers), partile corpului ....
Am inceput sa aduc materiale de acasa, sa fac eu decupaje si idei pe care le-am strecurat in programul de joaca.... nu cel de lucru la masa. Devenise placut! Stefan chiar invatase cateva litere, pe care le scotea din cutie si i le arata doamnei sa i le spuna, el neputand sa faca acest lucru. Spune "apa" cand vrea si in luna mai mi-a facut surpriza sa-l aud spunand "ma-ma". Am plans de bucurie! 

A aparut ... in mai 2013, apoi in iulie ... un alt necaz. Stefan a avut doua crize de pierdere a cunostintei, la interval de doua luni una fata de cealalta. Am mers la spital, dar... analizele la sange au iesit mai mult decat perfecte, iar ... EEG ni s-a spus ca nu ar putea sa-i faca "oricum nu sta, tabloul clinic nu arata ca ar fi ceva grav,  iar pe o singura criza nu se poate pune un diagnostic"! Asta la prima criza, dar la a doua ... "e criza de spasmofilie, dati-i calciu cu magneziu si D3 si va fi bine". Erau doctori si i-am crezut, dar ... copilul meu era schimbat. Plangea din nimic, nu mai vroia sa lucreze, devenise agitat, radea fara control.... Am sunat la Sp. "Al. Obregia" si am vorbit cu d-na doctor care il avusese in grija cand era micut. Ne-a facut programare pe 19 august ....Dupa o saptamana, numai, in care i s-a facut EEG, RMN, analize la sange, evaluare neurologica si psihologica ... rezultatul a fost .... boala epileptica simptomatica, iar rezultatul RMN a atestat agenezia partiala de corp calos (acum avem explicatia retardului psihic sever). Soc? Putin spus. Oricat as vrea sa neg, rezultatul a picat ca un traznet asupra noastra! I s-a facut acomodarea cu medicatia pe care urmeaza s-o primeasca toata viata si am plecat.

Drumul spre casa a fost mult mai lung! Nu am spus parintilor de noua boala a lui Stefan. Stiu fratii nostri, prietenii, doctorii. Pe ei i-am menajat. Ar fi o durere in plus pentru fiecare dintre ei, asa cum este greu de suportat si pentru noi. 
Terapie nu am mai facut, desi ... trebuie! 
Nu am scris, dar acum o fac .... din 18 martie tati e in somaj (CET-ul s-a inchis si singura noastra sursa de venit a disparut). Nici la centru nu am mai putut merge nici unul din noi. La numai o saptamana de la reintoarcerea de la Bucuresti, patroana l-a anuntat pe tati ca nu mai are nevoie de serviciile lui si cum nici copii cu care sa pot lucra la centru nu mai sunt, deci .... nici terapia echivalenta lui Stefan. Daca se poate numi noroc, dosarul depus de mine in noiembrie 2012 pentru angajare ca asistent personal al fiului meu a fost aprobat si mi-au facut reangajare din august. Cei 610 lei primiti se duc insa pe imprumuturile facute la banci si pe facturile la utilitati, socrii mei fiind cei ce platesc intretinerea. Asa ca singura noastra sursa de venit este somajul primit de tati .... adica 620 lei!
Nu ne permitem un terapeut la domiciliu si nici nu mai putem merge la un centru specializat. E mult prea scump pentru posibilitatile noastre actuale.“Stefan are potential” ....sunt cuvintele d-nei psiholog de la Sp. "Al. Obregia". Ar exista sanse sa evolueze psihic, dar cu multa, foarte multa terapie. Asta implica timp si resurse materiale.

Din 15 septembrie mergem cu el la Scoala speciala. Nu s-a acomodat. E speriat inca, dar... d-na invatatoare are rabdare si multa bunavointa. Pot ramane in clasa, sa ajut la nevoie, asta si pentru faptul ca trebuie dus la toaleta sau schimbat pampersul. 

Pentru oamenii cu suflet mare, pentru cei care doresc sa ne ajute am scris aceasta poveste. E povestea de viata a fiului meu. E un copil bland, iubitor, care nu cere absolut nimic. Noi il consideram ingerasul casei, il iubim si ne bucuram cu el si pentru el. 
In februarie 2013, am reusit sa infiintam Asociatia Sirbu Victor Stefan, in speranta ca vom reusi sa facem ceva pentru puiul nostru. Pentru noi este speranta ca va fi mai bine, iar pentru el o sansa la o viata mai buna. 

Daca ne puteti ajuta va multumim de pe acum. Puteti face acest lucru completand formularul 230 pentru redirectionarea a 2% din impozitul pe venit sau prin donatii in contul asociatiei deschis la BRD Braila  nr. RO33BRDE090SV38205450900 (titular cont Sirbu Mariana), CIF 31472623 (Asociatia Sirbu Victor Stefan).